Jonas er en dreng fra Amager. Han bor med sine forældre, men er først for nylig begyndt at gå regelmæssigt i skole fordi han fik den rette hjælp på Behandlingsskolerne. Hans historie er fortællingen om godt ungdomsliv, der går tabt på grund af alt for lang ventetid på den rette hjælp.
Af Martin Hoffmann Kønig
Lejligheden ligger i et gult lejlighedskompleks på Amager. Metroen, busser og den pulserende del af storbyen er tæt på, men området er lydfredeligt. Her bor en familie bestående af mor, far, datter, søn, en kanariefugl der ikke kan flyve og en kælen kat.
De har boet der hele deres fælles liv, familiegården kalder de bebyggelsen, hvor der bor flere familiemedlemmer og hvor faren er vicevært.
Historien kunne sagtens være skåret videre over den hyggelige og fredelige læst, for da Jonas, der er 14 år, og hvis navn er opfundet til at sikre anonymitet, var i førskolealderen så alt lyst ud.
Han blev passet af en favnende og omsorgsfuld dagplejemor, kom i en lige så god børnehave og hans mor havde disponeret sit uddannelsesliv, så det passede med at have tid til et barn, der tydeligvis havde udfordringer og krævede særlige hensyn.
Alle omkring familien var enige om, at Jonas skulle psykologisk udredes. Det blev besluttet at han skulle skoleudsættes for at give plads til en grundig udredning og for at kunne vurdere behovet for en eventuel specialskole.
Desværre slog en langtidssygemelding hos en psykolog processen i stykker og da Jonas begyndte i almen-skole, var det fra ”asken til ilden” med 28 klassekammerater, kaos og skolelarm. Spændende synes Jonas, men desværre kun i begyndelsen, og snart kunne familien mærke at Jonas` overskud skrumpede ind.
”Han blev hurtigt ked af det og han fik flere og flere nedsmeltninger, hvor han nærmest kravlede ind i sig selv, var grædende og meget, meget ked af det. Det var frygteligt at opleve,” siger hans mor Christina.
Familielivet flænset af kaos
Det gik stærkt i den periode. Desværre kun ned ad bakke, og der blev flere og flere dage, hvor Jonas ikke kunne komme i skole.
Det var som om Jonas var ved at bryde helt sammen, og det var en skrækkelig tid for hele familien.
Christina var begyndt på jordemoderuddannelsen og faren Bjarke arbejdede også væk fra hjemmet i den periode. Det endte med, at Christina ad to omgang måtte tage orlov fra studiet. Tingene hang ikke sammen, fordi Jonas hyppigere og hyppigere skulle hentes tidligt fra skole og for at toppe problemerne, så har han en storesøster, der har en autismediagnose.
”Det var totalt stress for os alle sammen. Frikvartererne var et helvede at komme igennem for Jonas. Jeg følte det som om jeg brugte hele Jonas` 0.klasse på at få skolens pædagogiske ledelse og PPR i tale. Men der skete nul og niks. Jonas fik det kun værre og værre, og der var flere og flere dage, hvor han slet ikke var i skole. Han begyndte at bide i sit tøj og fik tics i ansigtet og der blev holdt det ene netværksmøde efter det andet,” siger Christina og fortsætter:
”I sidste halvdel af 1.klasse og de seks måneder han nåede at være i 2.klasse, var det meget sparsomt hvor meget han var i skole. Han kunne slet ikke fungere og var i en konstant belastningsreaktion. Jeg endte med at lave en underretning på mit eget barn til kommunen. Det var som om jeg var nødt til både at være sagsbehandler og pædagog for min søn, mens det eneste jeg ønskede, var at være mor for mit barn. Men det fik jeg ikke mulighed for, fordi han havde det så svært og ikke kunne få den hjælp han havde brug for. I sommeren 2019 blev jeg færdiguddannet som jordemoder og fik job på Hvidovre Sygehus, men jeg nåede kun at arbejde i tre måneder, så blev jeg bevilget tabt arbejdsfortjeneste, fordi vores familieliv var ved at vælte.”
Diagnose gav ro i familien
Da Jonas var blevet 8 år, havde hans problemer tårnet sig så voldsomme, at ingen længere var i tvivl om at den var helt gal.
Han blev henvist til psykiatrisk udredning på Bispebjerg Hospital, hvor han efter test og samtaler fik diagnosen infantil autisme kombineret med en belastningsreaktion, og meldingen fra fagfolkene var klar. Jonas kunne ikke klare at vende tilbage til folkeskolen.
For familien var det en tid med afklaring, der gav mulighed for at kunne sænke skuldrene en anelse.
”Det er selvfølgelig ikke rart, at ens barn får en alvorlig diagnose. Men helt ærligt, så var det den største lettelse for os, at der endelig var nogle, der tog vores søns problemer alvorligt, som satte ord på det og gav os håb om, at der var hjælp at hente. Vi havde jo mange gange siddet og talt om, om det var os den var gal med, om vi gjorde noget helt forkert eller det var vores skyld, at han havde de problemer. Vi talte om, hvorvidt vores opdragelse havde været forkert. Jeg havde en svær graviditet, hvor jeg fik noget medicin, og jeg var i lange periode helt overbevist om, at det var skyld i at vores søn havde det så dårligt,” siger Christina.
Honey moon dækker ikke livet
Jonas blev visiteret til en privat dagbehandlingsskole, hvor der blev lovet høj faglighed i forhold til børn og unge med autisme og det gik også godt. Desværre kun i kort tid.
”Når Jonas begynder på noget nyt, så synes han næsten altid det er superspændende og han bruger en masse energi på at være til stede, men så kan han ikke holde til det længere. Det er som om han har lidt af en honey moon periode, hvorefter der kommer en voldsom negativ reaktion. Sådan var det også her, og efter en uges tid ville han ikke i skole. For os at se handlede det om, at man kørte alt for hårdt på. Han havde jo stort set ikke været i skole i et halvt år, og så skulle han pludselig afsted fire timer hver dag. Det gik for hurtigt for ham, og selvom han datomæssigt var tilknyttet skolen i et år, så var han slet ikke i skole i et halvt år, og temaet blev igen en kamp med skolen. Jonas havde en køjeseng derhjemme. Her kravlede han tit op i sengens hjørne og bare sad. Vi kunne ikke få fat i ham, og det var sgu umuligt at få en dreng, der sidder i en køjeseng til at gå i skole. Han var så ramt, at han bare sad og rokkede frem og tilbage og til sidst havde han nærmest ikke noget sprog tilbage. Han regredierede fuldstændigt, han tissede i bukserne og vi oplevede en søn i en total nedsmeltning.”
I 2020 ændrede mødet med en forstandig kommunal sagsbehandler tingenes fastlåste tilstand. Han var enig i, at Jonas måtte på en anden skole og samtidig slog han fast at der skulle massiv hjælp til at håndtere den skolevægring Jonas var ved at blive låst fast i.
”Da sagsbehandleren ringede og sagde at han synes vi skulle koble en skolevægringskonsulent fra Behandlingsskolerne på Jonas, var vi sådan lidt: Findes sådan en, det anede vi ikke, men ja tak.”
Jonas blev i december 2021 visiteret til skolen Karlsvognen under Behandlingsskolerne og i samme ombæring blev der koblet en skolevægringskonsulent på ham fra Behandlingsskolernes Center for Skolevægring. En konsulent, der i løbet af det næste års tid havde til opgave at hjælpe Jonas ud af skolevægring, hvilket blev en ubetinget succes.
Bittesmå skridt blev nøglen til løsning
I dagligdagen blev Jonas mødt af skolekonsulenten Tine og alt var til en start ganske småt og lavpraktisk baseret på at lære hinanden at kende, hvilket primært foregik ved, at Tine kom hjem til familien og satte sig ved siden af Jonas mens han spillede computer for derigennem at opbygge en tillidsfuld relation.
”Tine kom hyppigere og hyppigere, og i takt med at hun etablerede en kontakt med Jonas, så kunne de tage ud af huset. Det kunne være en tur på Den Blå Planet eller i Zoologisk Have. Altid på Jonas´ præmisser, og vi kunne med det samme mærke, at det var præcis det han havde brug for. Tine var rigtig god til at forberede Jonas på, hvad der skulle ske, og hun lærte ham at ting bliver nemmere, når man er forberedt på dem. Når hun var her om fredagen, så lavede hun en ugeplan for ugen efter og hun indarbejdede en række småopgaver, der lignede skoleopgaver han skulle løse.”
Udover at have en socialpædagogisk uddannelse var Tine også læreruddannet, og hun fandt hurtigt ud af at Jonas har et rigtig godt hoved og at han er ret ivrig efter at lære mange forskellige ting. For eksempel har han fået smag for verdenshistorien, og flere småopgaver tog derfor udgangspunkt i historiske temaer.
”I begyndelsen var de meget sammen herhjemme, men efter noget tid introducerede hun Vendepunktets(Center for Skolevægrings skoletilbud, red.) lokaler ved Amagerbanen, hvor der er nogle gode lokaler og ikke mindst en popcornmaskine. Det blev en ekstra belønning for at få ham lidt ud, og det, der i starten var en enkelt dag ude, blev til to, så til tre og da det kørte godt, så introducerede Tine Jonas for Karlsvognen og for et år siden overtog Karlsvognen helt.”
Mødet med Tine gav familien det pusterum og det håb for fremtiden, som de havde brug for.
”Det var en tid, hvor vi hele tiden gik rundt med en skidt fornemmelse i maven. Hele tiden skulle vi være på dupperne, for at gøre det bedst muligt for Jonas. Derfor var det en kæmpe lettelse, da det endelig var muligt at overlade størstedelen af ansvaret for hans skoletid til lærerne på Karlsvognen. Det var virkelig rart ikke hele tiden at skulle være oppe i det røde felt, for når det ikke går godt, så er man som forælder i konstant alarmberedskab, og hver eneste dag skulle vi genopfinde den dybe tallerken for at få ham i skole,” siger Jonas´ far, Bjarke.
Nu går det kun fremad
Et uheldigt sammenfald af at flere professionelle omkring Jonas stoppede næsten samtidig, gjorde, at Jonas ramte et fornyet hul på vejen mod fast skolegang, og for familien var svaret et rungende ønske om at få skolefraværskonsulenten retur.
Psykologen på Karlsvognen havde dog et andet bud om at koble den ene af Behandlingsskolernes socialrådgivere, Jette, på Jonas og familien, og selvom det begyndte med en misforståelse, så er det en løsning, der har givet familien en helt ny tro på fremtiden.
”Vi misforstod i første omgang ordningen lidt, for vi troede at Jette ville komme hver morgen og hjælpe med at få Jonas i skole. Det var ikke meningen, så det gav lidt frustration i begyndelsen, men da vi først fik afpasset vores forventninger, er det kun gået fremad. Jette kommer og er sammen med Jonas, og hun er så super god til at passe aktiviteterne ind, så de rammer Jonas på bedste vis. Efter at Jette er kommet ind i vores familie, er det kun gået fremad for Jonas. Jette fungerer som et godt bindeled mellem os og Karlsvognen, og hun er en af de første, der har slået på, at vi som forældre faktisk er eksperter i vores eget barn, og at vi skal have et samarbejde. Det er først i forbindelse med Behandlingsskolerne og Jette, at vi føler os anerkendt som forældre.”
Jonas havde en vis skepsis, da Jette skulle komme de første gange. Hans bekymring for at blive knyttet til endnu en fagperson, der så ville smutte ud af hans liv, var latent, men den fangede Jette hurtigt.
”Hun forstod, at hun skulle tage det stille og roligt og acceptere, at deres samvær skulle være på Jonas halvdel og i hans tempo. Før hun kom de første gange, ringede hun og spurgte hvad han kunne lide og det betød at hun et par gange havde en chokoladecroissant eller en milkshake med til ham. Langsomt har de to opbygget en fantastisk relation og Jonas har åbnet sig over for Jette på en måde som vi slet ikke havde forventet. Han fortæller hende ting, som ingen andre får at vide. Rent skolemæssigt går det i øjeblikket rigtig godt. Jette og Jonas har blandt andet aftalt, at selvom dagen kan synes svær at komme igennem, så er det bedre at komme på skolen og sætte sit kryds end slet ikke at komme derover. Jonas elsker at spille computer, og kunne han selv bestemme, så ville han isolere sig bag skærmen hele dagen. Nu er aftalen, at han har to timer dagligt, hvor han må spille computer og så kan han optjene to ekstra timer, hvis han kommer i skole og kronen på værket var, da Jonas havde været så meget i skole at han kunne udløse en tur på gokartbanen som han havde set meget frem til. Det var stort for ham,” siger Christina.
På skoleområdet er forbedringerne markante og i de seneste måneder har Jonas været i skole hver eneste dag mellem klokken 8.30 – 14, og på det personlige plan har han fået en god ven på skolen, som han spiller både skak og kort med i frikvartererne.
Vigtigt, hvem der kigger med
Familien har efterhånden oparbejdet mange års erfaring i at have brug for hjælp, og de ved at det ikke er ligegyldigt hvilke øjne der ser med, når hoveddøren åbnes til hjemmet.
”Som forælder er man tit nødt til næsten selv at være sagsbehandler for at kunne klare sådan et forløb som vi har været igennem. Når man inviterer systemet indenfor, så skal man også vide, at der er stor forskel på, hvilke øjne der bliver set med. I dag er der ro på, og det er dejligt, men vi er stadig underlagt det pres, at kommunen hvert år skal vurdere om Jonas stadig skal have den hjælp han får.”